Barth Syndrome Foundation
PO Box 618
Larchmont, New York 10538
Toll Free: 855-662-2784 or 855-NO-BARTH
Local Line: 914-303-6323
Fax: 518-213-4061
Email: [email protected]
Barth Syndrome Trust (UK & Europe)
1 The Vikings
Romsey
Hampshire
S051 5RG
United Kingdom
Phone: +44 1794 518 785
Email: Contact Us
Website: www.barthsyndrome.org.uk
Association Barth France
13 rue de la Terrasse
92150 Suresnes
France
Telephone: +33 1 45 00 86 12
Email: Contact Us
Website: http://www.barthfrane.com/
Barth Syndrome Foundation of Canada
162 Guelph Street, Suite 115
Georgetown, ON L7G 5X7
Canada
Phone: 1-888-732-9458 or 905-873-2391
Email: Contact Us
Website: http://www.barthsyndrome.ca
Ecco alcuni link utili, presenti sul sito web della Barth Syndrome Foundation USA
- La BSF (www.barthsyndrome.org) è l’organizzazione che si dedica da anni alla BTHS, al miglioramento delle cure e alla ricerca di una terapia per i pazienti.
- La BSF mantiene il Barth Syndrome Registry & Depository: (BRR:www.barthsyndromeregistry.org) con lo scopo di raccogliere informazioni e materiale biologico di pazienti BTHS in una banca data utilizzabile da medici e ricercatori per studiare e comprendere le cause di BTHS, accelerare l’identificazione di una terapia e migliorare la cura delle persone affette. Collegandosi al sito ci si può registrare e inserire i propri dati. Oltre a contribuire i propri dati si potrà esplorare la banca dati, avere informazioni sulle ricerche in corso e sulla possibilità di partecipare a ricerche e trials clinici
- Dal 2003 la BSF insieme alle organizzazioni associate raccoglie fondi per finanziare la ricerca. Ogni anno bandisce progetti di ricerca di base e di ricerca clinica per studiare le basi biochimiche e trovare un trattamento per la BTHS. Ai bandi possono partecipare ricercatori da tutto il mondo. (Research Grant Program) e si propongono di finanziare sia giovani ricercatori che ricercatori esperti per testare ipotesi e raccogliere dati preliminari che possono portare a finanziamenti più consistenti da parte di agenzie come NIH o istituzioni simili governative e non nel mondo. A tale scopo BSF segue un processo di selezione competitive descritto dettagliatamente sul loro sito (Research Grant Program.).
- Su sito BSF si possono ritrovare informazioni bibliografiche, articoli scientifici e una selezione di articoli di rilevanza clinica per la BTHS (https://www.barthsyndrome.org/science--medicine/)
- La BSF organizza ogni due anni una conferenza “The International Barth Syndrome Scientific, Medical & Family Conference” che rappresenta un'occasione unica per riunire nello stesso posto famiglie, pazienti, ricercatori e clinici che hanno la possibilità di parlarsi mentre seguono due percorsi paralleli, uno più scientifico e uno dedicato ai pazienti e alle famiglie.
- L’ultima conferenza è stata a Clearwater,FL nel giugno del 2014 (Conference Program)
- I video di alcune delle presentazioni alle conferenze degli anni passati si possono vedere sul sito web della fondazione (https://www.barthsyndrome.org/science--medicine/)
- La prossima conferenza sarà il 18-23 luglio, 2016 all’ Hilton Clearwater Beach Hotel in Clearwater, Florida, USA.
Per informazioni sulla BTHS è possibile consultare anche il sito Orpha.net: http://www.orpha.net ed il sito del National Health Service, presso l’University Hospital di Bristol, UK NHS National Barth Syndrome Service: Barth Syndrome Clinics
