I controlli periodici, l’informazione della famiglia riguardo la prevenzione delle infezioni, la necessità dell’esercizio fisico ed una dieta varia favoriscono la stabilità delle condizioni del ragazzo e che, se ha costanza nell’assunzione dei farmaci e degli integratori prescritti ha buone prospettive di una vita normale.
I ragazzi con BTHS tendono ad avere lunghi periodi di buone condizioni di salute, che durano anche per qualche anno: per ragioni non del tutto note, spesso hanno difficoltà nella prima infanzia, poi stanno abbastanza bene fino all’età dei 10-11 anni, quando la crescita di nuuovo accelera e sono spesso colpiti da un periodo di affaticamento.
E’ però molto importante capire ed accettare che ogni bambino è diverso: anche due fratelli nella stessa famiglia e con la stessa mutazione possono avere sinytomi, problematiche ed un decorso molto diverso della malattia.
Il nostro suggerimento è quello di cercare di incoraggiare i ragazzi a fare esperienze nei periodi buoni, tenendo sempre in considerazione la prevenzione ed i piccoli indizi che possono segnalare la necessità di una visita, come il cambiamento dell’appetito, dell’umore, del sonno e del livello di attività.
Notare se il proprio figlio è più stanco o più pallido del solito, se ha le occhiaie o cose simili può essere un elemento importante, si può richiedere un controllo al proprio medico e valutare con lui i cambiamenti.
