Barth Syndrome FoundationBarth USA

PO Box 618
Larchmont, New York  10538
Toll Free: 855-662-2784  or 855-NO-BARTH

Local Line: 914-303-6323

Fax: 518-213-4061
Email: [email protected]

Barth Syndrome Trust (UK & Europe)Barth UK

1 The Vikings
Romsey
Hampshire
S051 5RG
United Kingdom
Phone: +44 1794 518 785
Email: Contact Us 
Website: www.barthsyndrome.org.uk

Association Barth France

13 rue de la Terrasse
92150 Suresnes
France
Telephone: +33 1 45 00 86 12

Email: Contact Us
Website: http://www.barthfrane.com/

Barth Syndrome Foundation of Canada

162 Guelph Street, Suite 115
Georgetown, ON L7G 5X7
Canada
Phone: 1-888-732-9458 or 905-873-2391
Email: Contact Us
Website: http://www.barthsyndrome.ca

Ecco alcuni link utili, presenti sul  sito web della Barth Syndrome Foundation USA

  • La BSF (www.barthsyndrome.org) è l’organizzazione che si dedica  da anni  alla  BTHS, al miglioramento delle cure e alla ricerca di una terapia per i pazienti.  
  • La BSF mantiene il Barth Syndrome Registry & Depository: (BRR:www.barthsyndromeregistry.org) con lo scopo di raccogliere informazioni e materiale biologico di pazienti BTHS in una banca data utilizzabile da medici e ricercatori per studiare e comprendere le cause di BTHS, accelerare l’identificazione di una terapia  e  migliorare la cura delle persone affette. Collegandosi al sito ci si può registrare e inserire i propri dati. Oltre a contribuire i propri dati si potrà esplorare la banca dati, avere informazioni sulle ricerche in corso e sulla possibilità di partecipare a ricerche e trials clinici
  • Dal 2003 la BSF insieme alle organizzazioni associate raccoglie fondi per finanziare la ricerca. Ogni anno bandisce progetti di ricerca di base e  di ricerca clinica  per studiare le basi biochimiche e trovare un trattamento per la BTHS. Ai bandi possono partecipare ricercatori da tutto il mondo.  (Research Grant Program) e si propongono di finanziare  sia giovani ricercatori che ricercatori  esperti  per testare  ipotesi e raccogliere dati preliminari che possono portare a finanziamenti più consistenti  da parte di agenzie come NIH o  istituzioni  simili governative e non nel mondo. A tale scopo BSF segue un processo di selezione competitive descritto dettagliatamente sul loro sito (Research Grant Program.). 
  • Su sito BSF si possono ritrovare informazioni bibliografiche,  articoli scientifici  e una selezione di articoli di rilevanza clinica per la BTHS (https://www.barthsyndrome.org/science--medicine/
  • La BSF organizza ogni due anni una conferenza “The International Barth Syndrome Scientific, Medical & Family Conference” che rappresenta un'occasione unica per riunire nello stesso posto famiglie, pazienti, ricercatori  e clinici che hanno la possibilità di parlarsi mentre seguono due percorsi paralleli,  uno più scientifico e uno dedicato ai pazienti e alle famiglie.
  • L’ultima conferenza è stata a Clearwater,FL nel giugno del 2014  (Conference Program)
  • I video di alcune delle presentazioni alle  conferenze degli anni passati  si possono vedere  sul sito web della fondazione  (https://www.barthsyndrome.org/science--medicine/
  • La prossima conferenza  sarà il  18-23 luglio, 2016 all’ Hilton Clearwater Beach Hotel in Clearwater, Florida, USA.

Per informazioni sulla BTHS è possibile consultare anche il sito Orpha.net: http://www.orpha.net ed il sito del National Health Service, presso l’University Hospital di Bristol, UK NHS National Barth Syndrome Service: Barth Syndrome Clinics

Università di Bari