I controlli periodici, l’informazione della famiglia riguardo la prevenzione delle infezioni, la necessità dell’esercizio fisico ed una dieta varia favoriscono la stabilità delle condizioni del ragazzo e che, se ha costanza nell’assunzione dei farmaci e degli integratori prescritti ha buone prospettive di una vita normale.

I ragazzi con BTHS tendono ad avere lunghi periodi di buone condizioni di salute, che durano anche per qualche anno: per ragioni non del tutto note, spesso hanno difficoltà nella prima infanzia, poi stanno abbastanza bene fino all’età dei 10-11 anni, quando la crescita di nuuovo accelera e sono spesso colpiti da un periodo di affaticamento.

E’ però molto importante capire ed accettare che ogni bambino è diverso: anche due fratelli nella stessa famiglia e con la stessa mutazione possono avere sinytomi, problematiche ed un decorso molto diverso della malattia.
Il nostro suggerimento è quello di cercare di incoraggiare i ragazzi a fare esperienze nei periodi buoni, tenendo sempre in considerazione la prevenzione ed i piccoli indizi che possono segnalare la necessità di una visita, come il cambiamento dell’appetito, dell’umore, del sonno e del livello di attività.

Notare se il proprio figlio è più stanco o più pallido del solito, se ha le occhiaie o cose simili può essere un elemento importante, si può richiedere un controllo al proprio medico e valutare con lui i cambiamenti.

 

I ragazzi con la sindrome di Barth possono avere un comportamento alimentare particolare, essere piuttosto selettivi ed avere gusti difficili; inoltre sono soggetti a ipoglicemia, quindi fare spuntini frequenti può aiutarli a mantenere più costante il livello di energia.

La stanchezza può essere uno dei sintomi principali: spesso si alternano periodi di grande stanchezza con altri di attività dopo i quali, però, sono necessari altri periodi, anche abbastanza lunghi, di riposo per recuperare le forze. 

Ci può volere più tempo del solito per recuperare dopo un giorno molto attivo o un periodo di attività fisica e bisogna tenerne conto nella programmazione delle attività.

Avere una malattia rara può essere causa di isolamento, incomprensione, stress e fatica: incontrare altre famiglie con bambini e ragazzi con la stessa malattia può essere di grande aiuto: questo è uno degli scopi principali dell’Associazione Barth Italia, fare incontrare le famiglie e i ragazzi. 

Partecipate alla vita dell’associazione!!

 

E a scuola?

Abbiamo sviluppato, ispirandoci al lavoro delle altre associazioni ed adattando i testi al sistema scolastico italiano, la "Guida ai “Barth Syndrome: bisogni educativi speciali” che potete consultare e condividere con gli insegnati di Vostro figlio, per informarvi ed affrontare più serenamente tutti gli aspetti della vita di scuola.

PUOI AGGIUNGERLO QUI DA SCARICARE?

Analisi e referti medici

Vostro figlio vedrà diversi medici e specialisti: è buona norma conservare copia di tutti i referti e tenere un diario il più dettagliato possibile di tutte le visite, i trattamenti e i farmaci e i dosaggi dei farmaci. Queste informazioni possono essere fondamentali se dovete andare da un medico nuovo o in vacanza, o se dovete affrontare improvvisamente un’emergenza sanitaria.

E’ disponibile anche una guida per le attenzioni necessarie per somministrare ai nostri ragazzi l’anestesia, che potete scaricare in PDF dal sito e tenere a portata di mano.

Può anche essere utile tenere un diario in cui potete annotare anche i periodi in cui vostro figlio è più pallido, più irritabile o semplicemente non si sente molto bene.
Vi suggeriamo un corso per imparare la rianimazione e la defibrillazione se il bambino ha un defibrillatore esterno automatico.

Attenzione alle infezioni!!

Poiché molti pazienti BTHS sono neutropenici è necessario imparare a fare attenzione per proteggerli dal contatto con germi e soprattutto coi batteri: fare molta attenzione all’igiene personale ed evitare il contatto con persone malate o contagiose.

In particolare è utile assumere l’abitudine di

  • Far lavare frequentemente le mani con sapone, o meglio, con un detergente per le mani.
  • Non permettete che scambi bibite o cibo con altri ragazzi/persone.
  • Lavate bene la frutta e le verdure
  • Cuocete con cura la carne ed il pesce
  • Controllate che si lavi i denti accuratamente, prevedere appuntamenti frequenti col dentista per l’igiene dentale
  • Disinfettate al più presto graffi e tagli con un detergente antibatterico
  • Controllate anche che parenti, amici e baby-sitter abbiano capito a fondo il rischio delle infezioni batteriche per vostro figlio e non lo sottopongono a rischi inutili