Elena Bilcu
Presidente
Nata in Romania, si è trasferita in Italia dopo gli studi nel 2010, è Infermiera presso una casa di cura ed ha due figli, Matei e Teodor, del 2012 e del 2016, entrambi con la Sindrome di Barth.
Paola Cazzaniga
Fondatrice e Consigliera
Vive a Monza, Psicologa e Psicoterapeuta, lavora presso l'IRCCS Ospedale San Gerardo a Monza presso il Reparto di Neuropsichiatria infantile. Ha avuto due figli entrambi con la Sindrome di Barth: Pietro, diagnosticato a 9 anni nato nel 2002, e Carlo, che è morto a quasi 6 mesi nato nel 2007.
Matteo Jurina
Tesoriere
Consulente informatico, vive in provincia di Milano, ma ha avuto importanti esperienze all'estero in Svizzera e Perù. Papà di Pablo (2015) e Thomas (2020), entrambi con Sindrome di Barth.
Paolo Muller
Consigliere
Vive a Monza. Libero professionista. Ha avuto due figli entrambi con la Sindrome di Barth: Pietro, diagnosticato a 9 anni nato nel 2002, e Carlo, che è morto a quasi 6 mesi nato nel 2007.
Carmela Muscatiello
Consigliera
Di Manfredonia (FG) lavora nel front office di una società sportiva. È mamma di due figli, Rebecca e Vincenzo, nato nel 2016, affetto da Sindrome di Barth.