Consiglio direttivo
Paola Cazzaniga
Fondatrice e Presidente
Vive a Monza, Psicologa e Psicoterapeuta, lavora presso l’IRCCS Ospedale San Gerardo a Monza presso il Reparto di Neuropsichiatria infantile. Ha avuto due figli entrambi con la Sindrome di Barth: Pietro, diagnosticato a 9 anni nato nel 2002, e Carlo, che è morto a quasi 6 mesi nato nel 2007.
Elena Bilcu
Vice Presidente e Consigliera
Nata in Romania, si è trasferita in Italia dopo gli studi nel 2010, è Infermiera presso una casa di cura ed ha due figli, Matei e Teodor, del 2012 e del 2016, entrambi con la Sindrome di Barth.
Margherita Usai
Fondatrice e Consigliera
Di Firenze, lavora come Responsabile Commerciale per Ars Hotels, Firenze. Ha una figlia, Matilde, che fa l’infermiera, mentre il piccolo Furio è morto a soli 14 mesi per la Sindrome di Barth.
Carmela Muscatiello
Consigliera
Di Manfredonia (FG) è mamma di due figli, Rebecca e Vincenzo, nato nel 2016, affetto da Sindrome di Barth.
Ludovica Rocco
Consigliera
Vive e lavora a Salerno dove svolge l’occupazione di Impiegata Amministrativa, ha un bambino, Leonardo, nato nel 2021.