Bart Italia è stata fondata nel febbraio 2014, a seguito di una riunione di famiglie italiane che si sono incontrate per la prima volta a Firenze nell’autunno del 2012 presso l’Ospedale Pediatrico Meyer, dove tuttora è possibile inviare materiale biologico per le diagnosi.

Siamo molto cresciuti da allora e, grazie alla diffusione delle informazioni, anche altre famiglie hanno ricevuto precocemente la diagnosi dei loro bambini e ci hanno contattato. Non è facile imbattersi nella diagnosi di un figlio con Sindrome di Barth, comprenderne il rischio, fare esperienza della paura e del dolore che la consapevolezza di questa malattia comporta per coloro che amiamo.

Noi tuttavia abbiamo cercato di costituire un gruppo di supporto emotivo accogliente, che innanzi tutto testimonia con la propria esperienza la possibilità di farcela ad affrontare la complessità di questo percorso, inoltre che offre un supporto informativo ed educativo per le nostre Barth-famiglie.
Abbiamo creato una rete nazionale di specialisti che si aggiornano regolarmente e che fanno parte del nostro Comitato Scientifico, i controlli ed i supporti medici e riabilitativi utili, affinchè si sentano meno disorientati, meno impotenti e meno soli nell’affrontare il loro percorso.

Crediamo che lavorando insieme e creando sempre maggior consapevolezza riguardo alla Sindrome di Barth possiamo condividere le difficoltà ed usufruire al meglio delle risorse disponibili, cercando di migliorare le condizioni di vita dei nostri bambini e giovani ragazzi, e delle nostre famiglie.